Unsere Geschichte
Mit 2 Jahren bemerkten meine Eltern, dass ich mich langsamer entwickelte als andere Kinder. Also stellten sie mich ganz vielen verschiedenen Ärzten vor. Es wurde sehr viel untersucht. Die nicht bestätigte Diagnose hieß Entwicklungsstörung und meine Eltern sollten sich keine Sorgen machen. "Das wird schon" hieß es immer 
Doch meine Eltern gaben sich damit nicht zufrieden und suchten weiter.
Erst als ich 5 Jahre alt war, wurde eine Neuronale Zeroidlipofuszinose Typ 6 (NCL6) diagnostiziert.
Das ist auch bekannt als Kinderdemenz.
Erst als ich 5 Jahre alt war, wurde eine Neuronale Zeroidlipofuszinose Typ 6 (NCL6) diagnostiziert.
Das ist auch bekannt als Kinderdemenz.
Auch wenn ich nie verstanden habe, was das ist, merkte ich, wie schnell ich meine Fähigkeiten verloren habe. Das Laufen und Sprechen verlernte ich innerhalb von 9 Monaten. Gleichzeitig erkrankte ich an Epilepsie und verlor einen Großteil meiner Sehkraft.
Seitdem sitze ich im Rollstuhl bin vollständig auf Mama und Papa angewiesen. 
2 Monate später kam bei meinem kleinen Bruder die gleiche Diagnose wie bei mir. Amir ist gerade dabei, sein Laufen und Sprechen zu verlieren. Ihn erwartet derselbe Verlauf, wie ich ihn durchmachen muss. 
Aber trotzdem kämpfen meine Eltern, genauso wie wir, mit allen Mitteln gegen diese Erkrankung. Wir wissen jedoch, dass es keine Heilung gibt und wir an NCL6 sterben werden.
Trotzdem sind wir ganz glückliche Kinder und sind jeden Tag unterwegs zu Therapien. Das Schicksal hat uns für diesen harten Kampf ausgesucht ‒ und wir haben diesen Kampf angenommen.