Hallo. Das sind mein Bruder Amir und ich, Rayhana. Wir sind 5 und 7 Jahre alt. So gesund wie auf dem Foto sind wir zur Welt gekommen. Leider geht es uns heute nicht mehr so gut.

Unsere Geschichte

Mit 2 Jahren bemerkten meine Eltern, dass ich mich langsamer entwickelte als andere Kinder. Also stellten sie mich ganz vielen verschiedenen Ärzten vor. Es wurde sehr viel untersucht. Die nicht bestätigte Diagnose hieß Entwicklungsstörung und meine Eltern sollten sich keine Sorgen machen. "Das wird schon" hieß es immer
Doch meine Eltern gaben sich damit nicht zufrieden und suchten weiter.
Erst als ich 5 Jahre alt war, wurde eine Neuronale Zeroidlipofuszinose Typ 6 (NCL6) diagnostiziert.
Das ist auch bekannt als Kinderdemenz.
Auch wenn ich nie verstanden habe, was das ist, merkte ich, wie schnell ich meine Fähigkeiten verloren habe. Das Laufen und Sprechen verlernte ich innerhalb von 9 Monaten. Gleichzeitig erkrankte ich an Epilepsie und verlor einen Großteil meiner Sehkraft.
Seitdem sitze ich im Rollstuhl bin vollständig auf Mama und Papa angewiesen.
2 Monate später kam bei meinem kleinen Bruder die gleiche Diagnose wie bei mir. Amir ist gerade dabei, sein Laufen und Sprechen zu verlieren. Ihn erwartet derselbe Verlauf, wie ich ihn durchmachen muss.
Aber trotzdem kämpfen meine Eltern, genauso wie wir, mit allen Mitteln gegen diese Erkrankung. Wir wissen jedoch, dass es keine Heilung gibt und wir an NCL6 sterben werden.
Trotzdem sind wir ganz glückliche Kinder und sind jeden Tag unterwegs zu Therapien. Das Schicksal hat uns für diesen harten Kampf ausgesucht ‒ und wir haben diesen Kampf angenommen.

Blog

Tag für Tag hält das Leben neue Herausforderungen für uns bereit, denen wir uns gemeinsam mit unserer Familie stellen. In diesem Blog berichtet meine Mutter regelmäßig über Aktuelles aus unserem besonderen Leben.

Unterstützen

Wie Sie sich vielleicht vorstellen können, sind Kinder wie Amir und ich besonders auf Hilfe angewiesen. Mama und Papa lernen jeden Tag weiter, damit umzugehen und uns möglichst viele gemeinsame Tage auf dieser Erde zu bescheren. Dabei würden wir uns über Unterstützung jeglicher Art freuen ‒ ob im Haushalt oder bei den zahlreichen bürokratischen Angelegenheiten . Falls Sie uns unterstützen möchten, kontaktieren Sie meine Eltern gerne unter:

helfen@leben-mit-kinderdemenz.de

Der Zustand durch diese Krankheit bedarf einer 24h Pflege. Arbeiten ist da für meine Eltern nicht wie vorher möglich. Auch haben wir in unserem Kampf gegen die Kinderdemenz viele spezialisierte Fachärzte aus aller Welt aufgesucht. Natürlich würden wir uns deshalb auch über finanzielle Unterstützung in unserem Leben mit Kinderdemenz freuen.

Alle Spenden, die den Kindern zugute kommen, werden ausschließlich für medizinische Zwecke verwendet.

Über NCL6

Da NCL6 eine sehr seltene und daher vielen Leuten unbekannte Krankheit ist, haben wir im Folgenden versucht, einige häufige Fragen zu beantworten.

Was ist NCL6 oder Kinderdemenz?

Wie kommt es zu der Krankheit?

Was sind die Folgen der Krankheit?

Ist die Krankheit heilbar?